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Les soignants oubliés

Contribué par Bernard Viau le Sunday 25 January @ 12:00:09 - version imprimable

VoleurLa tendance au vieillissement de nos sociétés oblige depuis peu les gouvernements de tous les pays riches à examiner attentivement les besoins et les coûts de leurs systèmes de santé.  On prévoit pour 2025 une population de 1.2 milliards de vieux, deux fois plus qu'en 2000.  Pourtant, dans la comptabilisation du système de santé, un apport de millions de soignants demeure toujours ignoré. Ces méconnus du système de la santé s'appellent les aidants naturels, ceux qui prennent soin d'un malade, parent ou conjoint à la maison.

Physiquement leur travail est de s'occuper des besoins primaires comme l'habillement, les repas et l'hygiène personnelle.  Psychologiquement leur travail consiste à combattre la dépression, la violence, le découragement et le suicide.   Dans le cas de la seule maladie d'Alzheimer, par exemple, des enquêtes ont démontré que 75 % des malades sont soignés à la maison.  Étant donné qu'aux États-Unis, on estime actuellement à quatre millions le nombre de malades d'Alzheimer, trois millions de soignants ne sont même pas comptabilisés dans le système de santé.   Toujours dans le cas de l'Alzheimer, on sait maintenant que la maladie affecte deux personnes, le malade et son aidant naturel plongé rapidement dans une dépression profonde car submergé par la charge émotionnelle et physique de cette maladie dans ses premiers stades.[1] L 'aidant naturel est la deuxième victime de l'Alzheimer, ce fléau du XXI siècle comme titrait le Time Magazine en mars 2003.   En effet, 80% des coûts de cette maladie sont indirects et donc, supportés par les familles.[2]   On dit, pudiquement, qu'ils vivent quotidiennement des défis, mais il serait plus juste de dire qu'ils vivent quotidiennement un enfer car ils s'épuisent chaque jour un peu plus, de colère et de découragement ; frustration, colère, parfois rage de se sentir impuissant, incompris et ignoré, d'être seul et sans ressources,  de voir l'être cher mourir à petit feu à chaque jour.   Les aidants ont un besoin d'aide.   Lorsque l'aidant naturel n'en peut plus et craque, le système doit s'occuper de son malade en plus, un double coût financier.

Le gouvernement devrait mettre en place un programme national d'aide aux aidants et ce, le plus tôt possible pour aider à freiner la hausse des coûts du système de santé actuel.   Avant toute chose, recenser les aidants naturels en utilisant les informations du réseau de la santé.   Ensuite,  les prendre en charge en leur assurant quatre choses essentielles: une formation d'appoint, un suivi professionnel et psychologique adéquat, une aide financière plus substantielle qu'un crédit d'impôt et des services de répit pour éviter le burnout.    Quoi, ils travaillent ?  Oui, la vérité choquante est que les aidants naturels sont des travailleurs au noir du système de la santé, ils sont méconnus ou plutôt oubliés,  ils ne sont pas protégés, ils sont mal payés et exploités psychologiquement, à chaque jour !

Leur apport financier au système de santé est pourtant très facilement mesurable :  ils retardent l'entrée dans les centres de soins de longue durée pour des malades chroniques ce qui permet au système d'économiser des millions de dollars en soins institutionnels.  Les aidants naturels travaillent 365 jours par année et, selon une enquête conservatrice, en moyenne 74 heures par semaines. Ce travail représente $37,000 par patient au salaire minimum des préposés du système de santé.  Quel ministre de la santé, quel ministre des finances oserait contester leur valeur économique dans la société ?

Pour faire une évaluation correcte de l'autonomie des personnes âgées  à domicile,  il est essentiel de ne pas reconnaître l'apport des aidants naturels car,  seulement ainsi, leur apport au système pourra être reconnu.  Il est pourtant courant, dans le réseau de la santé, de retarder l'admission d'un vieux dans un centre de soins de longue durée en prétextant qu'il a quelqu'un à la maison pour s'occuper de lui.  Si l'apport de l'aidant n'est pas comptabilisé dans l'évaluation de l'autonomie, il pourra être reconnu et apprécié en fonction du travail accompli, c'est d'ailleurs l'approche adoptée par l'Allemagne.[3]  Le gouvernement devrait également mettre sur pied un programme d'aide aux organismes à buts non lucratifs qui supportent les aidants naturels, aident les malades à domicile ou hébergent des personnes en perte d'autonomie car, issus du milieu, ces organismes répondent souvent mieux aux conditions des malades.   Être un aidant naturel comporte des coûts multiples tant sur la santé générale, par l'effet du stress et de la dépression, que sur la situation financière, par une baisse de productivité au travail si ce n'est un abandon pur et simple du travail.  Les gouvernements actuellement ne font presque rien pour les aidants naturels car ceux-ci constituent une main d'ouvre gratuite et de surcroît silencieuse.  Les deux prochaines décennies risquent de coûter très cher car le sens du devoir et du respect des aînés est une valeur morale en voie d'extinction dans nos sociétés ;   il est à prévoir que les aidants de demain seront moins nombreux et plus dispendieux pour une population vieillissante.   En 2020, de nombreux experts indépendants prévoient une faillite des systèmes de santé nationaux à cause de la seule maladie d'Alzheimer.[4]  Si les gouvernements actuels ne réagissent pas maintenant dans le dossier des aidants naturels, la seule solution pour éviter la faillite dans 15 ans sera une  dévaluation monétaire déguisée en inflation.

Bernard Viau, Saint-Jérôme
viaub@sympatico.ca
Le 29 décembre 2003

[1] End-of-life Care and the Effects of Bereavement on Family Caregivers of Persons with Dementia New England Journal of Medecine, november 2003 et De Volkskrant, Amsterdam, 31 mars 2003
[2] Les coûts indirects de la maladie d'Alzheimer. A.D. Castro, J.L. Alemany, Juin 2002, Revue Economia Salud.
[3] Evers, A. 1998 The long-term care insurance program in Germany. Journal of Aging & Social Policy, 10, 1-22.
[4] La maladie d'Alzheimer menace le système de santé américain.  Journal de Montréal, 4 avril 2001.


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