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S'unir contre les maladies rares

Écrit par ToTor le Tuesday 20 November @ 18:13:31 - version imprimable

En travauxEn Chine Républicaine, les patients atteints d'une maladie rare, la sclérose tubuleuse complexe, sont en train de se regrouper selon cet article du Tapei Times.

Il n'est pas tant question de cette maladie, mais plutôt du regroupement de patients en associations. Cette structuration est nécessaire pour représenter un « poids médiatique » suffisant pour pouvoir dialoguer avec les médecins et le système de santé gouvernemental.

En France, les maladies rares et médicaments orphelins ont leur propre site. Et la recherche sur ces maladies très rares, non rentable pour les laboratoires pharmaceutiques, reçoit une aide de l'état.

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